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- Painful Legs Moving Toes Syndrome
我生的病中，其實最難過的要算是 #腿痛趾動症候群。這是一個非常罕見的問題，有些醫師從沒聽過。此病在1971年首次被Spillane等提出。到目前為止台灣相關的報導只有二篇，一篇是榮總神經科醫師的個人部落格，另一篇是前義大神經科醫師寫的健康專欄。(連結放文末)
與不寧腿症候群(restless leg syndrome)不同的地方在於不寧腿在傍晚、夜裡比較嚴重，且沒有不自主運動和疼痛，PLMT則和時間無關，而睡著時症狀會緩解或停止。
國外的期刊大多也只是個案報告，只有一篇美國個研究長達18年間統計了76名病例。這個病目前病因可能是周邊神經病變(28%)、神經根病變(9%)但也有四成以上原因不明。治療藥物和方法很多，但普遍來說效果偏差，且症狀大多不會自癒(83%)。結論： 腿痛和腳趾綜合症是一種使人衰弱的臨床綜合症。
臉書有個社團和粉絲頁。團員總共只有48名，來自世界各地，法國、澳洲、比利時、加拿大、德國、英國和美國芝加哥、佛羅里達等。大家都有相似的經歷，相同的心情:痛苦且絕望。也有相同的經驗，常遇到沒聽過這疾病的醫師。
我遇過一位精神(身心)科醫師，他覺得我不需要吃任何神經科的藥，只需要抗焦慮劑和教會。
也遇過一位骨科醫師，他覺得我需要身心科醫師。
病友社群們提到使用的藥物也很接近，我用的藥前後有:
鎮頑癲膠囊1200毫克(GABAPENTIN)抗癲癇、止神經痛
衛采彌可保膠囊1000微公克(維生素B12)
暢力糖衣錠(血管擴張、促進血循)
美舒錠２００毫克 (肌肉鬆弛劑)
利福全0.5 鎮靜劑
利瑞卡膠囊 150 毫克pregabalin這藥有個大問題，吃了會胖，止痛同時恍惚再加上開胃...
然而多數人表示，以上效果都不好。進一步就是脊隨注射肉毒桿菌或切斷部分交感神經。但一樣，效果不好。大麻和Targinact, 5 / 2.5，奇蹟的有效，可惜只能持續一小時。
很多病友提到，多年來醫療在此沒有進展...很抱歉，我無法在這樣的症狀中活下去。坦白說，這真的是讓我厭世的病。腿痛趾動，無止境的痛和動，真的讓人衰弱和疲倦。還常常被醫療人員當笑話或責備，例如做心電圖、腦(肌)波、MRI等。只有放療的放射師很體諒，想盡辦法讓我穿著鞋墊上毛巾固定。
所有需要靜止不動我都無法靜止不動。8成無法治癒，治療大多效果不好。想到往後可能都是這樣，真的會覺得若能息了世上的勞苦就好了。
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